Curso de cronicidad

Ahí está. Mi cuerpo llevaba tiempo avisando pero decidí ignorar las alertas. Y ahora soy oficialmente una persona enferma, y lo voy a ser el resto de mi vida. Padezco una enfermedad crónica… por malos hábitos de vida prolongados en el tiempo, por una determinada herencia genética, por pura mala suerte. Aunque he de reconocer que son tantas las personas que padecen situaciones similares que empiezo a dudar que la fortuna haya tenido algo que ver en este desenlace.

Había pensado en poner “fatal desenlace” pero me resisto a pensar que este mal diagnóstico sea el final de nada. Prefiero pensar en él como un punto de inflexión en mi vida, por otro lado necesario. El cuerpo da lo que da y el mío me exige ahora más cuidados que antes. Así que manos a la obra, que es el único que tengo.

El proceso promete no ser fácil. En repetidas ocasiones he preferido adecuar mi vida a las secuelas de determinado vicio antes que luchar de forma decidida contra él. La tarea promete ser difícil, pero seguro que no voy a estar sólo. Mi familia, algunos amigos, médicos y enfermeras ahí van a estar pero… ¿Será suficiente?

La respuesta suele ser negativa y por este motivo ha nacido Rescare, Cuidado Responsable… para apoyar a personas en la dura tarea de enfrentar la cronicidad, una grave amenaza para la salud y la calidad de vida, que obliga a realizar cambios complejos, a romper con la inercia de años y años.

Rescare, Cuidado Responsable ha sido diseñado para que esa persona conozca mejor su enfermedad y la forma más adecuada de enfrentarla, para que mejore su comunicación con el entorno y con el sistema sanitario, para que poco a poco vaya interiorizando hábitos de vida más saludables hasta convertirlos en su rutina. Es una herramienta para que cada cual diseñe su particular itinerario individual de mejora, el camino a seguir para mantener niveles razonables de salud y una buena calidad de vida.

Rescare es autocuidado y co-responsabilidad. Es conocimiento de la enfermedad, de sus complicaciones y de las herramientas con las que el paciente puede trabajar para minimizarlas, incluso para evitarlas. Y también es compartir experiencias, metas y fracasos. Es el inicio de un nuevo camino, aquel que cada paciente crea que debe y puede seguir.

Y algo muy importante: Rescare, Cuidado Responsable es comunicación entre iguales… porque nosotros también somos enfermos crónicos.

El curso de cronicidad se compone de siete sesiones, más todas las sesiones de seguimiento que sean necesarias:

Día O

Es una toma de contacto para convencer a las personas más reticentes de la necesidad de asumir un cierto protagonismo en el cuidado de su salud y para empezar a trabajar de forma individual y en grupo. Nos detenemos en el relato común a la mayor parte de las personas con enfermedades crónicas, en los detalles propios del curso y en el poder real y atribuido de la voluntad y de la imaginación. Compartimos cómo nos condiciona la enfermedad y lo que nos impulsa a formarnos como pacientes responsables.

  1. Relato.
  2. El taller: objetivo, método, sesiones y herramientas.
  3. ¿Cómo nos afecta la cronicidad?
  4. El poder de la voluntad y de la imaginación.
  5. ¿Qué nos impulsa a participar en un taller así?
Día 1

Algo ya sabemos pero ha llegado el momento de profundizar, de conocernos algo mejor. ¿Somos personas enfermas o personas con una enfermedad? ¿Somos responsables o delegamos cuidados en los profesionales sanitarios? ¿Realmente seguimos los tratamientos prescritos? ¿Sabemos qué podemos hacer por nosotros mismos para minimizar complicaciones, para vivir una vida lo más normalizada posible? Con todas las respuestas comenzaos a perfilar nuestro camino a seguir y vamos planteándonos nuestras primeras metas, aquellas que han de culminar en nuevas rutinas, más saludables que aquellas a las que sustituyen.

  1. Nos presentamos.
  2. Enfermedad crónica vs enfermedad aguda.
  3. Los pilares que sustentan el abordaje de la cronicidad.
  4. ¿Qué está en nuestra manos para manejar nuestra enfermedad?
  5. El taller: diario de sesiones, responsabilidades y compromisos.
  6. ¿Qué espero del taller?
  7. Diálogo apreciativo para un itinerario personal de mejora. Vamos identificando el objetivo final y diseñando el camino a seguir para alcanzarlo.
  8. Mi primera meta.

Ejercicio en casa: mi menú.

Día 2

Somos lo que comemos, así que bueno será empezar por saber qué estamos comiendo y qué deberíamos comer. ¿Qué, cuándo, cuánto y cómo? Son preguntas a las que conviene dar respuesta. Además, vamos a ayudarnos de una tabla de alimentos para comprobar qué hacemos bien y qué hemos de mejorar. El día va a ser de trabajo práctico fundamentalmente, sin olvidar revisar nuestra primera meta y resolver problemas si los hubiera.

  1. Repaso y presentación del día.
  2. Alimentación saludable:
    1. Principales nutrientes.
    2. Pautas y cantidades.
    3. Tabla de alimentos.
  3. Elaboramos una dieta saludable: desayuno, cómida y cena.
  4. Valoramos nuestro menú.
  5. Una nueva meta.
  6. Itinerario personal, día 1.

Ejercicio en casa: corregimos nuestra dieta con la tabla de alimentos. Conformamos una nueva.

Día 3

Seguimos centrados en uno de los pilares básicos para el mejor manejo de nuestra enfermedad, para el control de nuestra salud. Es protagonista de esta sesión nuestra particular dieta ajustada a los valores aprendidos en la jornada precedente, analizamos cómo rebajar el contendio en grasas de nuestra alimentación y aprendemos a interpretar las etiquetas nutricionales, importante fuente de información para saber lo que realmente comemos. Y un día más el repaso de pequeñas metas y la resolución de problemas ocupan un espacio destacado.

  1. Repaso y presentación.
  2. Compartimos nuestra dieta ajustada.
  3. Alimentación saludable:
    1. Pirámide de alimentos.
    2. Alimentación baja en grasas.
    3. Aprendemos a leer etiquetas.
  4. Leemos etiquetas.
  5. Revisamos primera meta y resolvemos problemas.
  6. Nos fiajamos una nueva meta.
  7. Itinerario personal, día 2.

Ejercicio en casa: ¿qué ejercicio o actividad física realizamos?

Día 4

El ejercicio físico es un magnífico antídoto contra la cronicidad y un aliado de confianza para quienes padecen una enfermedad crónica y quieren mantenerla a raya. Pero es importante conocer sus límites, los riesgos asociados a una actividad física excesiva, qué tipo de actividad es el adecuado para cada persona, cuál la intensidad más saludable. La de hoy será una sesión teórica y muy práctica. Cogemos los bastones y practicamos marcha nórdica, un deporte apto para cualquier persona.

  1. Repaso y presentación.
  2. ¿Qué beneficios atribuimos a la actividad física?
  3. Tipos de actividad física.
  4. Pirámide de la actividad física.
  5. Formas de medir el ejercicio que realizamos.
  6. Compartimos con el grupo la actividad física que realizamos.
  7. Marcha nórdica.
  8. La importancia del descanso.
  9. Revisamos metas y resolvemos problemas.
  10. Una nueva meta.
  11. Itinerario personal, día 3.

Ejercicio en casa: preparamos una cita con el médico.

Día 5

¿Debería prepara más mis citas con el médico? ¿Le sentará mal que anote lo que me dice? ¿Qué puedo hacer para que me entienda mejor, para que lo hagan quienes viven conmigo? De la mucha información que hoy tenemos a nuestro alcance ¿cuál es realmente fiable? Hay respuestas para estas y otras preguntas similares y es necesario conocerlas. Y con unas sencillas pautas nuestras capacidades comunicativas pueden mejorar de forma notable. Sin duda nos ayudará mucho si padecemos una depresión, ansiedad, angustia… momentos en los que la mejor ayuda es la que encontramos fuera de nosotros mismos. Abordamos otro pilar fundamental para el correcto abordaje de la cronicidad.

  1. Repaso y presentación.
  2. La importancia de la comunicación.
    1. Claves para una mejor comunicación.
  3. Ponemos en práctica nuestras habilidades comunicativas
  4. Compartimos como afrontamos nuestras citas con el médico y preparamos la próxima que vayamos a tener.
  5. Cronicidad y entorno.
  6. Ansiedad y depresión: síntomas y manejo.
  7. Información más/menos fiable.
  8. Revisamos metas y resolvemos problemas.
  9. Mi nueva meta.
  10. Itinerario personal, día 4.

Ejercicio en casa: repasamos qué hacemos bien y qué tenemos que mejorar en lo que al cuidado de nuestra salud y manejo de nuestra enfermedad se refiere.

Día 6

Esta sesión ha de concluir con un itinerario personal de mejora para cada una de las personas participantes en el taller, un camino a seguir que comience en el momento actual y finalice allí donde cada cual quiera llegar. La clave está en lo que hay entre ambos extremos, en los pasos que hemos elegido dar para alcanzar nuestro particular objetivo. Pero antes de rematar esta tarea que hemos ido realizando durante todo el taller, nos centramos en el cuarto pilar del correcto abordaje de la cronicidad, tan importante como cualquiera de los otros tres: la adherencia al tratamiento prescrito.

  1. Repaso y presentación.
  2. Revisamos meta y resolvemos problemas.
  3. Adherencia al tratamiento.
    a.) ¿Qué debemos saber de los medicamentos que tomamos?
    b.) ¿Qué problemas hemos tenido con nuestros medicamentos?
    c.) ¿Qué podemos hacer para no olvidarnos de tomarlos?
  4. Discurso apreciativo, qué es.
    a.) Nuestra cronicidad hoy.
    b.) Nuestra cronicidad mañana.
  5. Trabajo individual: confección itinerario personal.
  6. Evaluación del taller.
  7. Discurso apreciativo grupal: ¿dónde estamos y dónde queremos llegar como grupo?
  8. Nuevas tecnologías y redes sociales.
  9. Despedida.
Seguimiento

Este es un día para el reencuentro, para mantener viva la llama, para reforzar el compromiso de cada individuo en el manejo de su enfermedad y para estrechar lazos como grupo. Veremos lo sucedido en las semanas precedentes en las que el contacto no ha sido tan cercano. Resolveremos problemas y repasaremos conocimientos importantes para enfrentar nuestra condición de personas con una enfermedad crónica. Sobre la mesa nuestros itinerarios personales que habrá que ajustar, modificar, mantener…

  1. ¿Qué ha sucedido desde que nos vimos por última vez?
  2. Revisamos los itinerarios personales y su grado de cumplimiento.
  3. Resolvemos problemas.
  4. Repasamos información y conocimientos relacionados con alguno de los pilares del abordaje de la cronicidad: alimentación saludable, ejercico físico, adherencia al tratamiento y manejo de emociones.
  5. Despedida.